ובכן מוחין אינפנטילי, לגדל ילדים כמו

זהו סיפורה של ילדה בעל שיתוק מוחין חמור ועל שהוריהם לספר את החוויות שלהם כל בשלב זה של רציף הלחימה מוחין – כמו לגדל ילדים עם בעיה זו על ידי Juan Carlos ולז היום: 7 ביולי 2004 השעה 9:00 בבוקר דניאלה נולד. משקל בלידה: 3 ק ג 360 גר'. גובה: 50 ס מ גלגל המזלות: סרטן מקום לידה: חולים אדגרדו Rebagliati – לימה – פרו אביו: Juan Carlos אמו: הרמנוס לוסיה: לא קיים את תולדות חייו של שני הורים שעברו אירועים חזק מאוד גורלית ה-18 במאי 2005. רשלנות רפואית הוביל את דניאלה דום נשימה שתוצאתם היתה בצקת במוח שגרמו לו מוחין חמור… לפני 18 מאי 2005 דניאלה הייתה בחורה עם אחוז ניכר של מצבם הבריאותי נורמלי. אמנם נכון כי היא באה לעולם עם בעיה לשליטה של דנדי ווקר הידרוצפלוס, במהלך חודשיה הראשונים 10 דניאלה די נורמלי היה פיתוח הייתה נערה מאוד תוסס, מאוד שמח ועליז. הציפייה החיים איתה היה מאוד מעודד כשהיא הייתה יום של החיים היה לו את המבט עמוק מאוד. אשתי ואני להרות על דניאלה עם כל האהבה בעולם, כי שניהם התחתנו, לא כל כך צעיר ו! קדימה היתה ילדה הרצוי! אחד הלקחים שלמדנו עם דניאלה היא כאשר זוג יוצא הבן או הבת לגיל גדול יותר מאשר בני אנוש רגילים.

אתה מרגיש את זה MAS AMA! מאז 7 ביולי 2004 עד 17 במאי 2005, ביתו של עו ד פצ'קו ולז, היה יפה, עליזה ער "פרח" בגינה שלך. גלריית תמונות יכול להראות, כמה חוויות של הזוג עם ההגה שלך וחי בנוסף בלבד. הצג את האתר… אושר הושלם. ב- 18 במאי 2005 אירועים דניאלה לשלושה לילות לפני 17 מאי 2005, מקיא כל 30 דקות, אף-על-פי הלכנו לבית החולים שבו הוא נולד וכי היא הייתה ילדה של סיכון גבוה עבור ביצוע נולדות עם הידרוצפלוס דנדי ווקר, הם לא מומחית ביחידה חירום לאן אנחנו נלך ונתן גבוה 3 פעמים. בליל 17 במרץ 2005, דניאלה הוא החל לקיים כמה ביטויים שנראו על כאב בטן, אבל עם קצת התכווצויות כל 2-3 דקות.

בשל הנסיבות מצערות באותו הלילה אנחנו. לא יכולתי לעזוב את הבית שלנו עד עלות השחר בשש בבוקר אנחנו ראש לבית החולים היכן הוא נולד כדי להזין את יחידת חירום, רופא מוצלח (שהיה למרבה הצער לא שלושה ימים קודם לכן) אמרה שהיא הייתה עם בעיה נוירולוגית. לאחר מכן מיוחדים רפואיים שונים היה ציין, לאחר שעות רבות של ספקות וטעויות של apreciaciom, הצליחו לאבחן כי השסתום קטטר Pudentz לה מן החודש הראשון נולד ב וכי הושתל, עברה, למנוע הפעלה תקינה של ניקוז של נוזל מוחי שדרתי. לפני זה הוא נכנס בשעה 8 בערב לחדר ההפעלה, אנחנו לא ראינו אותה עד למחרת. ב 18 במאי בבוקר, מוקדם, אנחנו הלכה לבית החולים ונודע כי בשעות המוקדמות של 18 במאי דניאלה היה מעצר כך, אשר היה DESOXIGENADO לו המוח על ידי כמעט 4-5 דקות. . הוא היה מת קלינית בזמן הזה! הוא קם לתחייה עם ציוד החייאה ואוורור. לאורך כל היום, אמא שלך ואני פגשתי את המשמעות האמיתית של המילה הייאוש. מצד אחד חוסר אונים של יכול לעשות יותר את דניאלה טוב יותר, כי הוא היה בתרדמת, מוזרם, עם סדרה של מכשירים לשליטה respiraciom, סרום זרימה, הטמפרטורה, קצב הלב, וכו ' וכו '. זה באמת היה DISTRESSING לראות את הבת היחידה שלנו במצב הזה. לאחר השעות הראשונות אחרי זה למדנו את כובד העניין, אנחנו חושבים הגרוע ביותר. אולי החיים של דניאלה היה עומד להסתיים. כוחה של האמונה מזיז הרים. דניאלה נולד ב- 7 ביולי 2004, כפי שאמרתי בעבר, יולי הוא החודש וירחן דל כרמן, אשר אני מסור, כקתולית, אמונה מתיימר גם אשתי… בימים ההם של אבטלה, המצב של תרדמת, הימים שלנו היו באמת קטסטרופלי. עם זאת האהבה של ההורים יכול יותר מכל אחרים. הרבה חברים, בני משפחה ועמיתים מבית החולים, אמר לנו שהוא היה יותר טוב אלוהים הוא להוציא לפועל. כבר זה לא יקרא אותה בחורה. כנראה נשאר צייץ ב לכל החיים. לעולם לא יחזיר אם אתה רוצה לחייך לעצמנו, כולם תרמו להרתיע אותנו. האמונה היחידה נאחזנו להאמין כי הבת שלנו יכול להציל. רופאים רבים INDOLENT, מתוך אמונה כי הוא אלוהים, הם אמרו לנו שהוא היה בימים הקרובים היא צריכה. לצפות לגרוע ביותר כמו אכן מאוד רעה. הוא סבל במהלך ההתקנה של מלחים או מומס בדם ואת רמות נתרן ואשלגן אלקטרוליטים באו והלכו כמו של טיפוס ונמוך. הפנים של הבת שלנו היה מנותק לחלוטין. הבת שבדיוק היה לנו זיכרון של לפני כמה ימים. היו חברים וקרובי משפחה שאמר לנו שיש לנו עוד ילד. זה כל-כך תומך הכאב לאבד את הבת היחידה שלנו. עם זאת היה משהו שלא קל להסביר כי אמרת לנו!! תן לנו להתקדם!.! ניצחון גדול ראשון במהלך השבוע הראשון של העובדות, דניאלה היה עדיין בתרדמת. מחובר ומאושפז היה SUFFOCATING לראות אותה מוקף כל כך הרבה צינורות, כבלים ופקדים של רופאים ואחיות. כאשר מנסה להסיר את מסכת סינון אוויר רמת החמצן DISMINUIA ולכן החזרתי את זה כדי להתחבר. זה פוגע בנו הרבה ואם אמא ואני rezabamos יום אחרי יום כדי לבקש הנס זה שוב לנשום באמצעים שלהם. זה מדהים איך. גם נשימה מלאכותי עלול לגרום כאב כל כך לחיים שלנו. יכולנו לראות אותה שעה מדי יום בין השעות 14:00 עד שלוש בצהריים בלבד כפי נשלחה ביחידת טיפול נמרץ (ICU) ביקור ההורים היה רק שעה אחת, מקסימום שעה, וחצי. מלאה של deseperanza דוחות רפואיים, המום אותנו יותר. בין כל רפואי נמרץ ציפיתי זיכרון רופא אחד זה רואים אותה רק חדשות רעות. מעולם לא נתן לנו תקווה, תמיד אמרו לנו הרע. אין שום התקדמות. פשוט למצוא רופא זה אנחנו הוא מלא אמונה. במהלך ההתערבות של דניאלה חודש נולד, כאשר הם מניחים שסתום Pudentz על ידי הידרוצפלוס הקלד דנדי ווקר נולד, הרופא שפעלה זה שיש כימיה טובה איתנו. היה הרופא רק כי באותם ימים אנחנו מלאים של תקווה. כשהגיע היום, אנחנו הגיע לטיפול נמרץ כמו תמיד בשעה 14:00, למדתי כי דניאלה כבר נושם בכוחות עצמם, הסירו את ההנשמה. GUAUUU אשתי ואני הסתכלנו, אנו לאמץ נתן אלוהים, בשילוב עם הנעליים שלנו, ואני הלכתי לבקר את בתנו. היא הייתה עדיין בתרדמת. אבל לפחות הוא היה צינור פחות מחוברת לגוף שלך. הם יסבך את הדברים כמה ימים, לפי נוהל בית החולים רע, מקורם באחת הריאות ריאתי הדימום וחזר יחמיר. אולם כבר זה לא היה הכרחי כי ההנשמה מחובר אליו. עם תרופות אותם במקרה, כמה ימים של תמונה זו של סכנה אבל שמנו לב של תקיעות התקדמותה קליניים. קרי הוא נכנס לשלב של מרפאת שגרתית. הימים חלפו, והוא היה עדיין בתרדמת. . ניצחון גדול השני יצא תרדמת כאשר אחד האבא, לאחרונה יודע מהי האמת לא אנוכית, אהבה ללא תנאים. לראות את הגור שלך (או גור) כל כך שברירי. לנסות להגן על זה גם ככה. שעות ארוכות של המתנה במסדרונות בית החולים, העדר הכנסה, כולם. אנחנו חבריו. חשבנו רק ימים לאחר יום במה שהיה, זה, זה יהיה הבת שלנו אם הם הגיעו כדי לאחזר!! בלילה, בבית, אשתי ואני, אנו בכינו בכל יום, בשם אלוהים. אנחנו suplicábamos התערבותו של הבתולה של כרמן. . דיברנו עם קרובי משפחה וחברים אחדים לבקר אותנו. הבנו כי ידוע כולל קרובי משפחה וחברים רבים יתנו לנו לבקר או לקרוא הימים נכנס של סטגנציה של שינוי חדשות. יום בלתי לא צפוי הלכתי באופני והבנתי כי דניאלה עזב את המצב של תרדמת, היה לי את המבט האבוד כהפסד בעולם הזה, עם נאנח וגונח שהותירה אותנו עם הלב. אשתי הראשונה אחרי ימים רבים ואפילו אם הוא היה עדיין מחובר הרבה חוטים וצינורות, הטענתי אותו חש תערובת של כאב עצום ורגש באותו זמן. דניאלה רק התלוננה על כאב. השרירים שלו משותקת. ולא לגמרי חסר תחושה, יגרום לנו לסבול בשביל זה. זה לקח כמה ימים, ולבסוף שלב דניאלה הרביעי, יחד עם ילדים מאושפזים אחרים. 2 חודשים, ביום 6 ביולי 2005, דהיינו יום אחד לפני שנה אחת משלים של החיים, בא גבוהה בתמונה זו אנו רואים דניאלה על מספר אחד שלו יום הולדת וגם בבית. שימו לב האבודים של מבטה. כאילו הוא היה רובוט או ילדה זומבי. אמא שלה ואני היינו מלא שמחה שבה דניאלה שלנו בבית הזה שוב, אבל עם מבט קשה מאוד. אשפוזים עשר לאחר השנה הראשונה, דניאלה נכנסו החירום כ- 10 פעמים בגלל בעיות נשימה. הדבר הגרוע ביותר הוא כי כבר לא אני יכול לאכול מזון דרך הפה. הם היו צריכים להסיר את הצינור השפופרת בדיקה ושמים צינור ישירות לתוך הקיבה (גסטרונומית) את זה נשמר עד היום. הבעיה הראשונה שלו באותן שנים 3 קודם נשמה, ואז הוא סטאפי הרבה בגלל העדר התנועה והיה לי דלקת ריאות nosocomial 2. היו גם מספר דלקות בדרכי השתן, מאותה סיבה. אשתי ואני אתה נתן עדיפות ההתאוששות של דניאלה. או לפחות לתת לך איכות חיים טובה יותר. היא הייתה הסיבה על חיינו, על luchariamos שלה ללא מדידת התוצאות לא משנה מה קורה איתנו. אבל מאוחר יותר הם פעלו על ירכה, וכתוצאה מכך היה שאחת מרגליו בשימוש קצת בצד השני. בעיות תקשורת עם ילד שיש לו שיתוק מוחין המועצה חשוב יותר מעניין אם יש לך ילד עם בעיה זו היא לקנות של מפוחים חשמליים. אלה משתמשים בחמצן יקרים יותר. ואני בטוח כי כלכלתה יסבלו הרבה לכן שמור לחם במאי כ הפופולרי האימרה! ליחה היא בעיה ברצינות עם סוג זה של ילדים. אישתי למדה להסיר ליחה בגרון מבלי לפגוע בו. ישנם צוותי למצוץ ליחה, אך אמור לשמש רק על ידי אנשי מקצוע בתחום בריאות. אם אוד משתמש שואב אבק של ליחה קרה יכול לגעת חלק רגיש מאוד הגרון עלול לגרום עד דום נשימה, מדוע לא ממליצים. כדאי זה ללמד אותך לפרוש דרך התרגילים הזה ליחה. מטפלים, אחיות ילמד אותך בתור. בהתחלה זה יהיה קשה אבל אז יהיה שגרתי. אוד תלמדו לזהות את הצלילים שעושה הילד שלך, ידעו כיצד להבחין בין כאבי בטן, שינה, כאבי שרירים, PUJADA כאשר הוא ומפריש, יזהה שיש לך חום אם הידיים שלך קר, נשימה גודש (הבעיה הכי גדולה שלו), אבל זה ייקח זמן. אשתי, שלי זה לקח לנו כמעט שנה כדי לזהות את הקולות של דניאלה. בעיה גדולה נוספת היא, אם אתה צריך בדיקה לתוך הבטן, לא צריכה להיות לך כל מזון נוזלי, אבל לאט לאט, אבל לפעמים תגזים עם נורת אז לא צובט את הצינור. אשתי למדה לשנות את סונה כל 20 ימים, על היגיינה. זה חייב בכל מחיר למנוע זיהומים, חום, כדי למנוע בעיות נשימה חמורות. הבית חייב להיות נקי מאוד אבק, ו זה כולל הורים, חייבים לשטוף את הידיים באופן רציף, חיטוי באלכוהול רפואי שהילד שלך יהיה משקל דק, כי יש לו תנועות לא נורמלי. זה צריך להיות איכפת לי הרבה שיניים אבל לא לאכול דרך הפה, עששת היא האויב של תינוק עם בעיה זו בריאות. . עברו 5 שנים פחות או יותר לפני שנה שדניאלה חזר לחייך… זה היה עם ויסטה ניזוק קשות, לא לאכול דרך הפה אבל צינור בבטן, יש quadriplegia 4 הגפיים אבל כבר חיוכים. גיליתי כי עם מוסיקה טיפול שיכול ליצור דפוסי תקשורת. . אני מוזיקאי, הפקתי אותו בשבילה במיוחד תקליטור שמע שנקרא מוזיקה פופולרית עבור תינוקות ו שמע בשם הילד CD גירוי מוזיקלי. שניהם עבדו נהדר עם הבת שלנו. הראשונה הצלחתי לישון. השני mantenia פעיל לראות אתר: דניאלה פגש 07/07 09 לא פחות מחמש שנים. מאבק מתמיד. קרב ללא הפסקת אש. מוסיקה הפקתי עזר לנו ממש. מה מומלץ אם יש לך ילד עם שיתוק מוחי צריכים להיות מוכנים המאבק יום המוות. הסוד קשה בשלב זה הוא אמונה באלוהים יצרנית עליון ואת ההקרבה זה אומר להלחם בשביל בחורה כל כך. הפרס יהיה החיוך של הילד שלך!